Kapcso1óDoM
Diabetes napok cukorbeteg gyerekeket nevelő családoknak
2019 - Diab napok Sopron, Érgondnok
2018 - Diab napok Harka
2017 - Diab napok Harka
A Medical Mentál Alapítvány és a 77 Elektronika támogatásával a Soproni Gyógyközpont dolgozói 2017-ben először szerveztek tábort a 8-12 éves cukorbeteg gyerekek és családjaik számára Harkán augusztus 23-25. között. A tábor egyik sajátossága, hogy családok, szülők-gyerekek együtt vehettek részt a táborban, másrészt pedig táborunkban a diabetes gondozó munkatársain kívül több segítő pszichológus is jelen volt, vezették a beszélgetéseket. Ezt az indokolta, hogy tapasztalataink alapján a cukorbetegséggel való megküzdés során a szülők, gyerekek sok orvosi segítséget kapnak a jó anyagcseréjük beállításához, oktatást, megfelelő inzulint, egyre jobb vércukormérő készülékeket, pumpát, stb., és gyerekek számára sokféle edukációs tábor létezik. Azonban a lelki egyensúly, a szorongás csökkentésében, a pszichés jólét megteremtésében sokszor a szülők, családok – leginkább az édesanyák – egyedül maradnak.
A táborunk egyik feladata az volt, hogy a gyerekek, szülők és segítők közösen csoportokban 1-1 mesét írjanak (és adjanak elő). E feladat mentén szeretném röviden bemutatni a cukorbetegséggel való megküzdés nehézségeinek egy részét, mindazokat a kérdéseket és gondolatokat, melyek a táborban – és annak kapcsán utólag – bennünk megfogalmazódtak.
Nyár végi mesék a cukorbetegségről
Az egyik mese Norbiról szólt, aki karácsony közeledtével a nagymamájával közösen finomabbnál finomabb süteményeket készített. Az örömteli készülődés ellenére a kisfiú nem érezte jól magát, ezért a nagymama orvoshoz vitte őt. Ott a cukormérés után kiderült, hogy diabéteszes lett, és a karácsonyt a kórházban kellett töltenie. Hoztak neki finom süteményeket, de bizony már nem ehette meg őket. Norbi nagyon szomorú lett, egész addig sírt, míg el nem aludt. Egy angyal meghallotta a sírását, és a segítségére sietett: angyalporral megszórta. Reggel az orvosok csodálkozására Norbi teljesen rendbejött.
Nem meglepő, hogy a csoportban megszülető mese „jól végződik”, pontosan tükrözi a vágyat: a betegségtől való megszabadulást. A beszélgetések során fél éves, 2 éves, de akár 10 éves diagnózist követően is még mindig elérzékenyülnek a szülők akkor, amikor a gyerekük megbetegedéséről beszélnek, és hihetetlen pontossággal számolnak be a részletekről. Mint a traumáknál, az események ismételt felidézése, elmesélése, az önéletrajzi emlékezetbe való elhelyezése a feldolgozás és integráció egyik alappillére. Az ismételt elmesélések során elviselhetőbbé válnak az emlékek, érzések, s ezek egyúttal jobb megküzdési stratégiákhoz is vezetnek.
A szülőkben és gyerekekben ennyi év után is még mindig (újra vagy éppen ismét) ott a kérdés, miért én, miért ő, mit tehettem volna másképp. A betegség kialakulásának ok-keresése még mindig nagyon intenzíven él a szülőkben, hogy pl. védőoltást, antibiotikumot, vagy lelki tényezőt tulajdonítanak a háttérben. Hiszen, ha van egy egyértelmű kiváltó ok, az implikálja a következményt: hiszen akkor van lehetőség a megelőzésre, akkor van remény a gyógyulásra. Még ennyi év után is várják maguk a szülők is a csodát, hogy hátha egy nap felébrednek, és már nem kell együtt élniük a cukorbetegséggel.
Az egészség elvesztésének a folyamata párhuzamba állítható a gyász folyamatával, hiszen az egészség elvesztése, az egészséges gyerekről való kép elvesztését el kell gyászolni. Az ebben a folyamatban megjelenő fázisok (tagadás / el nem fogadás – alkudozás – düh – apátia – elfogadás) egyénre szabottan alakulnak, amíg (jó esetben) eljut a személy az elfogadásig. Azt is fontos azonban hangsúlyozni, hogy ez nem egy teljesen lezárható folyamat, egy-egy krízis, nehézség esetén (betegség, kamaszkor, iskolaváltás, párválasztás, stb.) ismét előtörhetnek a korábbi fázisok – bár talán már nem olyan intenzitással és rövidebb ideig tartanak.
A második mese az utolsó kalózhajóról szólt, ahol a legénység egy szép napon felfedezte a Cukorszigetet. A szigeten lévő sziklák között álló cukorsüvegből mindannyian jóízűen lakomáztak. Egy nap a kalózok arra lettek figyelmesek, hogy az egyik kalóz gyakran ment pisilni, és aztán ivott, evett, és ez így folytatódott megállás nélkül. A kapitány azonban továbbindulást parancsolt, de a kalóz egyre gyengébb lett. A továbbhaladáshoz elővetette a térképekkel teli ládát. Annak az alján talált a kapitány egy porosodó vastag könyvet, s abban olvasott az Inzulin-szigetekről. A sziget pontos helyét egy inzulinpumpával jelezték, de a pontos útvonalat mégsem lelték a kalózok. A láda aljában azonban találtak varázsport, melyet miután szétszórtak a hajón, láss csodát, a térképen megjelent a helyes útvonal, mely a kalózhajót az Inzulinszigethez irányította. Ott meg is lelték a kalózok az inzulinpumpát, rászerelték társukra, aki ettől már sokkal jobban érezte magát.
Ahogy a kalózok meglelték az Inzulin-szigeteket, a szülők többsége is kezébe veszi a kontrollt: végül is együtt lehet élni a betegséggel, nem kell, hogy feltétlen kiszolgáltatottnak érezzek magunkat. Mint ahogy a kalózok megtanulják a természeti jelenségeket és kiismerik a tengert, kevésbé félnek, talán a szülők is egyre kevésbé aggódnak amiatt, hogy eddig ismeretlen tengeren hajóznak, és tapasztalataik alapján egyre inkább képessé válnak megküzdeni az újabb és újabb viharokkal. Persze ahogyan nincs két egyforma hajó, így a megoldási utak is különfélék, nem feltétlenül van egy konkrét jó tanács, de a kontroll és az elfogadás útján a betegség élhetőbbé válik.
Nagyon nehéz meghatározni, hogy melyik életkorban és hogyan tudatosítjuk gyerekekben: mi mellettük állunk, de ez az ő betegségük és az ő életüket fogja végigkísérni. Szükséges és nélkülözhetetlen, mert ezáltal segítjük elő az önállóságukat, felelősségtudatukat, épp csak annyi feladatot várva el tőlük, ami az életkoruknak megfelelő. A kisiskolás korban a gyerekek még nagyrészt elfogadják és követik a szabályokat. Ahhoz, hogy a kezeléshez szükséges teendőkben önállóak legyenek, és ne a külső szülői kontrolltól függjenek, még hosszú – lázadó, vitákkal terhes – folyamat eredménye.
A betegségelfogadásról való beszélgetéseink során az érzelmi kontroll megszerzése tűnt az egyik legnehezebb feladatnak a szülők számára. Azt érzik, nem tudják gyereküket érzelmileg megfelelően támogatni, ha nem merik, nem akarják felvállalni előttük saját tehetetlenségüket és kilátástalanságukat, mert ők maguk sem tudnak ezekkel az érzésekkel, tényekkel megküzdeni. És mindeközben ott az állandó szülői szorongás a „hipótól”, vagy a késői szövődményektől, és ott az újra és újra megjelenő tehetetlenség érzés szülőben, gyerekben: mindent megtettem, mégsem áll be a vércukor. Az anyagcsere tekintetében a kontroll oly sokszor nem a mi kezünkben van… Mesénkhez kapcsolódva: hogyan válhatnak kapitánnyá, ha úgy érzik, még a matróz feladatait sem képesek ellátni?
Ezért volt hasznos a tábor, ezért van a szülők többségének a hétköznapokban is igénye a beszélgetésekre, annak megvitatására (és további kérdések feltételére), hogy ki, hogyan küzd meg ezekkel a nehézségekkel. Az egyetemesség érzése – egy hajóban utazunk – és az egymástól való tanulás segíti az elfogadás folyamatát és a betegség feletti kontroll megszerzését.
A cukorbetegség elfogadása hosszú, küzdelmes folyamat a felnőttek számára is. A táboros gyerekeink szülei még a komolyabb kamaszkori nehézségek előtt álltak, amikor is az egész gyászfolyamatot már magának a gyereknek kell megküzdenie. A kortárskapcsolatok egyre nagyobb szerepe mellett a szülőkkel, orvosokkal szembeni lázadáson keresztül az önállóságot, saját identitását, a diabetesszel való együttélését már magának a gyereknek kell kialakítania. A szülők (jó esetben / már csak) társul szegődhetnek ebben a folyamatban, hogy a gyerekek megfelelő önértékeléssel, hatékony megküzdési stratégiákkal, pozitív jövőképpel rendelkezhessenek. Tulajdonképpen ez az adekvát megküzdés fogalmazódott meg a harmadik mesében.
A harmadik mese Szofiról szólt, aki egy napon, legjobb barátnőjével, Lizával vattacukrot eszegetett, amikor hirtelen elájult, kórházba került, és ott egy kedves doktor néni a vizsgálat után közölte: Szofi cukorbeteg lett, és már soha többet nem ehet vattacukrot. Szofi nagyon elszomorodott, anyukája is elszomorodott, és mindannyian tanácstalanok voltak, hogyan tovább. Ekkor eszükbe jutott a Tündér keresztanya, elhívták, hátha ő a varázspálcájával tud diabetikus vattacukrot varázsolni. De jaj, Tündér keresztanya nem találta a varázspálcát: útközben ellophatták! Ismét mindannyian elszomorodtak. De akkor, közösen törve a fejüket hirtelen eszükbe jutott, hogy megnézik az interneten, hátha vannak diabetikus finomságok. És bizony, a különféle oldalakon jobbnál jobb diabetikus édességeket találtak. Szofi nagyon megörült a hírnek! Rádöbbent, hogy nem is kell varázspálca az édességekhez, a problémák megoldásához. Szépen felcseperedett, és amikor felnőtt, alapított egy céget, ami kizárólag diabetikus édességeket készített cukorbetegek számára és boldogan élt, míg meg nem halt.
.