"A gyerekem eddig szabálykövető volt, most viszont csoki papírokat találtam az ágya mögött és a szekrénye alján." "A gyerekem mellé eszik, megeszi az osztálytársai tízóraiját, 20-as cukrokkal ér haza." "Hipóztatja magát, hogy gyümölcslevet ihasson." És sorolhatnánk azoknak a kétségbeesett szülők aggodalmait, akik egyes típusú cukorbeteg gyerekeket nevelnek. "Eddig minden rendben volt, nem értem, hogy fordulhat ez most elő?" "Mit tegyek?" "Hová tűnt el az én cuki, szófogadó gyerekem?" "Mi történt?" Kérdezik meg tőlem a szülők és konkrét tanácsokat várnak. Én pedig zavarba jövök, mert sajnos pszichológusként sem tudom automatikusan a választ. Ehelyett inkább megkérem anyát (ritkábban apát), hogy "akkor kezdjük az elején" és elkezdünk beszélgetni arról, hogy hogyan is alakul az élet a diagnózis előtt és után.
Visszatérően az egyik legfontosabb kérdés, amit ilyenkor fel szoktam tenni, az az, hogy "Ön hogyan viszonyul a gyermeke cukorbetegségéhez?". Mire a szülők pszichológushoz fordulnak, addigra szinte biztos, hogy valami olyasmit válaszolnak, hogy "elegem van / elfáradtam / utálom / félek a szövődményektől / tehetetlen vagyok, stb".
És itt megállunk.
Általában a legtöbb szülő ilyenkor sóhajt egy nagyot, "igen, tudom, ha én így érzem, mit érezhet a gyerekem?".
Így van, ha nekünk, felnőtteknek elegünk van a tízórai pakolásából, ebédkészítésből, a szénhidrátok számolásából, veszekedésből, a kialvatlanságtól, a vércukrok ellenőrzéséből - akkor mit is várunk el gyerekünktől? Azt, hogy fogadja el, amit a szülő pakolt, automatikusan az arra kijelölt időben egye meg, előtte mérjen cukrot, értékelje, hogy mennyire magas, vegye számításba, hogy milyen felszívódású, evés után fog-e mozogni, és ennek megfelelően korrigáljon. Evés után másfél órával is nézzen rá a szenzorra vagy mérjen cukrot, értékelje az eredményt, és annak megfelelően döntse el, hogy kell-e korrekció vagy sem. És így tovább... 24 órán keresztül a hét minden napján.
Általában mire a szülő a tüneteket problémaként észleli és segítséget kér, az addigra már nem egy egyszeri eseményről, nem egy állapotról van szó, hanem egy hosszabb folyamat eredményeként megvalósuló viselkedésről. Az étkezésessel, inzulinnal való "játék" már sokkal korábban, talán más magatartásformákban megjelenő viselkedés eredménye / következménye, melyek mögött meghúzódó szükségletek, vágyak, érzések sokszínű (családi) dinamikája húzódik meg. Például: Milyen a kapcsolata anyával és apával? Kihez fordul, ha bajban van? Hogyan zajlanak a közös étkezések? Milyen szabályok uralkodnak a családban, mennyire következetesek a szülők? Miben dönthet önállóan a kamasz, mennyire vonják be őt családi döntésekbe? Milyen otthoni feladata van vagy mennyire van kiszolgálva? Milyen elvárások vannak a tanulás, sport, stb terén? S még folytathatnánk a sort a barátokra, iskolára vonatkozóan is.
Tehát, ha eddig tényleg minden rendben ment, akkor mi is történhetett? A gyerekünk
- egyszerűen belefáradt a cukorbetegsége kezelésébe?
- egyre inkább szembesül azzal, hogy ő más és nem akar kilógni a társai közül?
- csúfolták?
- úgy érzi, hogy mindent kontroll alatt kell tartania, jól tanulni, zenélni, sportolni, és ez már túl sok?
- elege van az eddigi monoton ételekből, most valami más ízekre is vágyik?
- vagy kifejezetten egy adott ízre (pl. édesre) vágyik?
- feszültségkezelésre használja az evést?
- azt érzi, hogy a szülőknek csak a vércukorérték számít?
- a szülő kontrollját már terhesnek érzi, és szeretne önálló döntéseket hozni?
- tetszik neki valaki és nem akarja felvállalni, hogy cukorbeteg?
- a szülők egymás közti csatározása miatt már azt érzi, hogy rá nem is figyelnek?
... és még sorolhatnánk, hogy mennyi minden személyes oka lehet annak, hogy az eddigi szabálykövető gyermekünk elkezdett lázadni.
Ha ezeket az okokat, az okok szövevényes hálózatát megpróbáljuk feltérképezni, megérteni, akkor tudunk elkezdeni gondolkodni azon, hogy hogyan tudunk segíteni gyermekünknek.
A kis és nagy kamasz nehezen kér segítséget, és nem mindegyik szereti megosztani, hogy mi is zajlik a lelkében. Ez rendben van, nem kell kétségbe esni. Az a tapasztalatom, hogy sokszor már az segítség a gyereknek, ha maga a szülő végiggondolja, hogy hogyan, miért is jutottak el ebbe a helyzetbe. Ha a felnőtt tud reflektálni arra, hogy viselkedésével, kontrolljával mit vált ki gyermekénél. Ha szülő le tud ülni, végig tudja gondolni, hogy neki ilyen helyzetben mi segítene, a saját hozzáállásával, viselkedésének megváltoztatásával tud a gyerekének is segíteni. De ha beszélgetni is tudnak a cukorbetegségről és abból fakadó nehézségekről... közösen ideális, kompromisszumos megoldásokat fognak találni.
A másik dolog, amire általában rá szoktam kérdezni az az, hogy hogyan lázadtak maguk a szülők? A "soha nem lázadtam, mert akkorát kaptam volna" - és a kockázatkeresésben végletekig elmenő tapasztalatok között sok mindent hallok. (Általában akik soha nem mertek lázadni, azok olyan korán kiléptek az otthonukból, amilyen korán csak tudtak.) "Tényleg szükséges a lázadás?" kérdezte tőlem valaki. „Ha ebbe nő bele a gyerek, akkor miért ne tartaná be a szabályokat, hiszen tudja, hogy azt az egészsége érdekében teszi?” Igen, látunk olyat, hogy valaki nem lázad, nem kérdőjelezi meg a szülői házban átörökített véleményeket, hagyományt, attitűdöt, szabályokat. (A szakirodalom korai zárásnak hívja ezt a jelenséget.) De pszichológiai szempontból az érett személyiség, az identitás kialakulásához szükséges a "lázadás". Szükséges, hogy a kamasz kitapasztalja határait, korlátait, tetteinek következményeit, megkérdőjelezze az addig egyértelműen elfogadott szülői elveket, szabályokat, kipróbálja magát új szerepekben, helyzetekben, élményekben. Szükséges, hogy bizonyos keretek és elvárások között rugalmasságot, önállóságot, döntéshozatali lehetőségeket adjunk a kamasznak, de engedjük hibázni, tévedni is. (A kamaszkorról bővebben itt is olvashatnak.)
A kamaszkor mindenkinek nehéz és viharos, szélsőséges érzelmi-indulati állapot és magatartás jellemzi. Sok minden belefér, ha az nem áll fenn tartósan. Azt is látjuk, hogy meleg, elfogadó családi légkörben a lázadások kevésbé szélsőségesek, veszélyeztetőek, vagy azok csak rövid ideig tartanak. Bár egyes diabetológusok biztos vitatkoznának velem, de határozott keretek között a rugalmas kezelés képes ezeket a kisiklásokat mérsékelni. Persze nem mindenkinél, hiszen meg kell nézni a családi működést (pl. nem elhanyagolásról van-e szó); más nehézség (pl. ADHD) vagy meghatározó életesemény (pl. válás) is befolyásolja azt, hogy melyik gyerek képes jobban együttműködni a kezeléssel. A cukorbetegség kapcsán mindenképpen "eszközt" adunk a lázadáshoz, hiszen a vércukorérték monitorozása, az étel és inzulin el- / kihagyása / túladagolása valóban jogosan ijeszti meg a szülőt, kelti fel az aggódó figyelmet. És ezt a kamasz pontosan tudja!
Sajnálatos tapasztalat, hogy a szülők maguk is sokszor bizonytalanok, hogy mikor és hogyan lehet az előírt szabályokon változtatni, milyen korrekciós lehetősek vannak, a bázison mikor és hogyan érdemes változtatni. Sokszor hiányos az (újra) oktatás, ezért biztatok mindenkit, hogy kérdezzen szakembertől, olvasson megbízható forrásból származó irodalmat, merjen segítséget kérni!
Mit tehetünk? Például
- dicsérjük meg gyermekünk, értékeljük, ha jó döntést hozott, és akkor is, ha spontán mondja, ha valamit elrontott!
- Gondoljuk végig, hogy az elvárásai megfelelnek-e a gyermeke életkorának, személyiségének, élethelyzetének? Kinek a segítségét kérhetné, kinek a támogatására számíthat napközben?
- Segítsünk neki megtervezni a napját, láthatóan mikor, mit szeretne / fog enni, milyen egyéb iskolán kívüli elfoglaltsága lesz kihatással az anyagcserére.
- Ritkábban, de rendszeresen beszéljük át a vércukor ingadozásának lehetséges okait. Ne támadjunk, ne számon kérőek legyünk, hanem elsőként kérdezzük meg, hogy szerinte mi történt?
- Ha nem adott be bólust, beszéljük át, hogy miért. Milyen emlékeztető segítené őt? Mi feszélyezte az adott helyzetben?
- Ha többet vagy spontán ötlet alapján evett, beszéljük át, hogy hogyan számolhatta volna ki a bólust / korrekciót. Sok kamasznál érdemes egyszerűsíteni terápiát.
- Engedjünk kipróbálni új ételeket (akár "tiltó listán" lévőket is) - ha a barátaival menne el -, de beszéljük meg a tapasztalatokat.
- Keressünk olyan orvost, edukátort számára, akit elfogad, hozzá szívesebben fog elmenni konzultációra. Budapestiek előnyben, de vidéken is van több lehetőség és a különféle táborokban kötött kapcsolatok is segíthetnek minket ebben.
- Ha egyéb pszichés problémára, evészavar valamely formájára, alkohol vagy drogfogyasztásra utaló jegyeket látunk, mindenképpen forduljunk szakemberhez (a felnőtt maga számára is kérhet segítséget, ha a kamasz nem akar elmenni), legalább egy konzultáció erejéig.
- Figyeljünk arra, hogy a vércukrokon túl is van élet... ne a diabétesz álljon a beszélgetések kizárólagos középpontjába!
Azt gondolom, hogy a cukorbeteg gyerekeket nevelő szülők és orvosok / edukátorok akkor végzik jól a dolgukat, ha a gyerekek úgy "csalnak", ha tudják a vércukor kisiklásokat is mérsékelni. Mert az azt jelenti, hogy ismerik a kezelést, korrekciós lehetőségeket, adott ételekre mutatott egyéni érzékenységüket - tehát kitapasztalták és ismerik határaikat, bíznak önmagukban, valamint tudnak felelősségteljes döntést hozni. Mert a cuki gyerekünk nem tűnik el, csak álarcot ölt, változik, próbálkozik és közben felnő...