A diabétesz diagnózisakor az emberek többsége megijed, akár melyik típusáról is van szó. Amikor elsős (!) gyerekeket kérdeztem, hogy mit tudnak a cukorbetegekről, akkor többen el kezdték sorolni, hogy soha többé nem ehetnek édességet, diétázniuk kell, gyógyszert, inzulint kell adni, megvakulnak, levágják a lábukat, tolókocsiba kerülnek, és belehalnak. Ezt vizionálva a sokk nem meglepő. Tapasztalatom szerint komoly erőbedobással kezdenek el diétázni, sportolni, életmódot váltani az újonnan diagnosztizált betegek.
Mindenkiben él valamilyen konkrét félelem, elképzelés a végkimenetelről, ezért a beszélgetések során nem szoktam megelégedni azzal, hogy „a szövődményektől” félnek, hanem mindig próbálunk utána menni, hogy a személynek melyik a legnagyobb félelme a diabétesszel kapcsolatban.
Kettes típusú cukorbetegeknél általános cél, hogy ne kapjon inzulint és le lehessen állítani a gyógyszert, mintha ezek ördögtől valók lennének. (Ami persze önmagában dicsérendő, de más kérdés, hogy meddig tudják a diétát és az aktív mozgást tartani.)
Egyes típusúaknál azonban ennél árnyaltabb a kép. Találkoztam olyannal, aki előtt a megvakult és magatehetetlen nagymama képe élt. Más a hipoglikémiától (továbbiakban hipo) félt, egyedülállóként attól rettegett, hogy éjszaka egyszercsak nem ébred fel. Volt olyan, akit a vesebetegség lehetősége rémisztett meg annyira, hogy az elő(nem)írásokat mereven megtartotta.
Egyes típusú gyerekek szüleinél is hasonló félelmek szerepelnek, ehhez kapcsolódik a (túlzott?) felelősségvállalás is, annak hiedelme, hogy a szövődmények elkerülése egyedül és kizárólag rajtuk múlik (Pedig sajnos nem – ugye Dia?). Sokan megélik, hogy „mindenhatóvá” kell válniuk, gyerekük sorsa az ő kezükben van. Ez sokakat erős szorongással, aggodalommal tölt el, mivel szeretnének mindent jól csinálni. Ahhoz pedig, hogy biztonságérzetük nagyobb legyen, szorongásuk csökkenjen, fokozottan kontrollálják a gyerek étkezését, vércukrát, bólusadását, stb.
Valóban, törvényileg is a szülő felelőssége és kötelessége a gyermek megfelelő ellátását biztosítani – és ebben a diabétesz megfelelő kezelése is beletartozik.
A tapasztalat alapján a szülői szabályozás a diagnózist követően kezdetben erős, hiszen a felnőttnek is meg kell tanulnia mindazt, ami az anyagcserére kihatással van. Közösen kitapasztalják – vagy legalábbis a szülő figyelemmel kíséri –, hogy az adott étkezés során milyen étel hogyan hat a vércukorra ha adott egység inzulint adnak, s ez valóban kezdetben sűrűbb ellenőrzést igényel. Normál esetben azonban ez a szülői fokozott ellenőrzés csökken az idő előrehaladtával, a cukorbetegség kompetensebb kezelésének megélésével. Ebben segítséget jelent, hogy egyénre szabottan, életkorát, képességeit és készségeit, személyiségét is figyelembe véve bizonyos feladatokat fokozatosan adnak át gyermeküknek.
Nehéz megtalálni azt, hogy hol a határ a normál aggódás, a beavatkozás szükségessége és a túlzott szorongás, túl gyakori ellenőrzés között. Hiszen a túlvédő magatartás, a túlkontrollálás alapvetően normál működésből ered. Sokszor gondot jelent az is, hogy a szülő nem észleli bajnak a magatartását, sokszor orvos, edukátor, sorstárs jelez vissza, hogy túl sokat mér cukrot, túl gyakori a korrekció, talán már nem kellene napi 24 órában telefonon követni a gyerek szenzorértékeit, stb. (és a szülő felháborodik, majd talál egy választ, amely alkalmas önigazolásra…)
Miért is fontos ezekkel foglalkoznunk? Mert a gyermek testi egészsége mellett a pszichés egészségét is szeretnénk megőrizni.
Kutatások foglalkoznak azzal, hogy a szülői (főleg anyai) szorongás és a gyermek szorongása összefüggésben van, örökléstani tényezőkön túl a közvetett és közvetlen módon a szorongás közvetítődik (pl. modellálás útján, azaz a szülői magatartás megfigyelése egy szorongató helyzetben), és a szülői nevelésben a fokozott ellenőrzés révén átadódhat. Mit is nevezünk ilyen esetben túlzott kontrollnak? Azokat a magatartásmódokat, amelyek a szülők határaikat kitolják és a gyerek autonómia törekvéseit gátolják. Ezek magukban foglalják a nagyfokú szülői készenlétet, a gyerek rutinjának külső szabályozását, a döntéshozatalba való beleszólást, a gyerek problémamegoldó motivációjának és önálló törekvéseinek általános gátlását. Azaz beleszól abba, hogy mit vesz fel, hogyan csinálja a házi feladatot, fokozottan ellenőrzi a vércukrot, és bólusbeadás előtt mindig konzultálni kell a szülővel; kopogtatás nélkül benyit a szobájába, átpakolja a szekrényét, rendszeresen utána telefonál, üzen, ha a barátaival tölti a délutánt, és még folytathatnánk a sort.
A gyerek életkorától függően persze mindez kényelmes a gyereknek és megnyugtató a szülőnek, de mégis gyakran tapasztaljuk, hogy túlkontrolláló szülő esetében a fiataloknak negatívabb lesz az önmagukról alkotott képük, csökken az önértékelésük, döntéshelyzetekben tehetetlennek, döntésképtelennek, bizonytalannak érzik magukat. Így fokozott igény jelenik meg a külső kontrollra (anya mondja meg, mit kell tenni), szorongásuk nő, felelősségvállalásuk csökken, belső motiváció a viselkedés szabályozására csökken. Ennek mentén azt látjuk, hogy gyerekek egyrészt vagy alávetik magukat a szülői ellenőrzésnek, és döntést, megoldást tőle várnak, visszahúzódnak – vagy éppen túlzásba esnek, és a kompetenciahatáraikat szélsőségesen próbálgatják, lázadnak, minden szülői döntéssel ellenkeznek, direkt nem tartják be a szabályokat, önsorsrontó helyzetekbe mennek bele.
Mikor gondolhat arra a szülő, hogy (időnként) túlzásba esik? Például…
amikor otthonában is többszöri ellenőrzi a gyermeket, inadekvát helyzetekben (előzőleg nem volt kiemelkedően magas vagy alacsony a vércukor), nem várja meg a gyerek válaszát, reagálását, hanem a szülői nézi meg a pumpát, méri meg a gyerek cukrát (miközben ő folytatja a játékot a számítógépen).
esetleg olyan helyzetekbe, feladatokba avatkozik bele, ellenőriz ismételten a szülő, amit a gyerek már maga is biztonsággal meg tud tenni.
ha a napi rutint végiggondolja, a diabétesszel való szoros foglalkozás (ebédfőzést nem sorolnám ide) és az arról való gondolkodás aránytalanul több időt vesz igénybe más területekhez viszonyítva (barátokról való beszélgetés, játék)
a szülő többször igyekszik felvenni a gyerekkel a kapcsolatot telefonhívás, sms, stb. formájában baráti / iskolai / táborozós helyzetben – az előzetesen megbeszélteken kívül is.
a gyerek már többször jelzi vissza, hogy ciki a hívása, esetleg rendszeresen olyan helyzetbe kerül, hogy ne legyen elérhető, ahol nincs térerő, lemerül a telefon, stb.
amikor a gyermeke távollétében úgy érzi, nem tudja elviselni a szorongást, csak akkor nyugszik meg, ha a gyermeke hangját (és vércukoreredményét, bólusbeadását) hallja.
ha visszatérő elalvási, átalvási nehézségek fordulnak elő a negatív gondolatok miatt.
előfordul, hogy fokozott feszültség, aggodalom, a gondolatok a vércukorérték körül forognak olyankor is, amikor ennek nincsen aktuálisan kiváltó oka.
tehetetlenség, reménytelenség, szomorúság érzésének gyakori visszatérése vagy szinte állandó jelenléte.
Mit tehet a szülő?
Bármit, amivel a benne lévő szorongást csökkenteni tudja, a kontroll sürgető igényét késleltetni képes, a gyereknek átadott feladat által keltett feszültségét elviseli.
· Ehhez tartoznak olyan szorongáscsökkentő tevékenységek, mint pl. a figyelem elterelése valamilyen tevékenységgel (olvasás, keresztrejtvény, puzzle, vasalás) vagy sporttal.
· Önmegnyugtatást alkalmazhatnak relaxálással, a képzelet segítségével (kellemes emlék felidézése), imádsággal, kellemes fürdővel.
· A valóság elfogadását fokozhatja mindfulness gyakorlatokkal, negatív gondolatok megkérdőjelezésével, átstrukturálásával, saját szorongására, kontrolligényére adott önreflektív gondolatokkal, azoknak leírásával.
Tehát mit tehet a szülő? Elsődlegesen a saját szorongását érdemes mérlegre tennie.
· Mi az oka annak, hogy fél, mi miatt aggódik?
· Mit katasztrofizál? Nem esik-e túlzásba? Vajon mások ebben a helyzetben nyugodtan tudnának-e maradni? Miért?
· Diagnózist megelőzően mennyire volt szorongó, aggodalmaskodó? Csak a diabétesz diagnózisával fokozódott ez a szorongás, kontrolligény, vagy az élet más területén (pl. gyermek házi feladata, munkahelyen feladatok delegálása) is így működik?
· Fiatalként mennyire volt Önre jellemző a kockázatkereső viselkedés? Melyek azok a „sztorik”, amelyet még ma is gyakran felemlegetnek barátok között, családban? Ha a gyereke tenné meg ugyanezt, mit csinálna? Szülei erre hogyan reagáltak?
· Szülei hogyan fejezték ki aggodalmaikat? Milyen megküzdési stratégiákat látott náluk?
· Hogyan küzdött meg Ön korábban a szorongással (pl. iskolai felelés, kutyától való félelem esetén)? Mi az, ami korábban bevált?
· Előfordulhat-e, hogy a gyerekével való foglalatoskodás előnnyel is jár, pl. felment azalól, hogy a párjával kapcsolatos problémákra gondoljon, az Önök között lévő nézeteltérésről beszéljenek?
Végiggondolhatja, hogy kontroll és önállóság tekintetében mi jellemző Önre:
· Voltak-e Önnek gyerekként a családban, háztartásban feladatai? Kellett-e felelősséget vállalnia?
· Bátorítottak-e arra a szülei, hogy merjen önálló döntéseket hozni, megengedték-e, hogy hibázzon?
· A szülei gyakran kijavították-e, ha hibázott? Sokszor minősítették Önt negatívan?
· Ki hozott döntést a családi dolgok terén? Bevonták-e Önt a döntésekbe?
· Miként tudja negatív érzéseit (düh, harag, tehetetlenség) kezelni? Erős ez a kontroll, vagy hirtelen ingerültté, indulatossá válik?
· Tetteiért képes felelősséget vállalni, vagy gyakran előfordul, hogy a hibázásokat, problémákat külső tényezőknek, vagy más személynek tulajdonítja?
· Hogyan tudna a gyerekénél a biztonságos viselkedést kialakítani? Ad-e át neki életkorának, készségeinek megfelelően – nem kizárólag a cukorbetegséggel kapcsolatos – feladatokat?
· Bátorítja-e, ad-e Ön gyermekének pozitív visszajelzést, megdicséri-e időnként, ha betartotta a diétát, időben mért cukrot, stb.?
· A hibázást el tudja-e fogadni vagy iszonyú feszültté válik? Esetleg képes nyugodt maradni?
· A korrekciókat, változtatásokat étkezésben, inzulinadagolásban meg tudják-e beszélni?
· És persze nem mindegy, hogy az adott, konkrét helyzetben biztonságos környezetben van-e (pl. diabétesz tábor) a gyermeke? Van-e speciális tudnivaló a gyerekéről, ezzel kapcsolatos információt átadta-e?
· Megbeszélte-e, hogy iskola, tábor esetén mikor veszi fel a kapcsolatot a gyerekével, vagy ő mikor jelentkezik? Képes ezt kivárni? Ha visszatérően ez nehézséget okoz, mi ennek az oka?
Sokaknak segít, ha a stresszkezelő stratégiákon túl mindezeket végiggondolják, és sokkal több oldalról tekintenek rá szorongásukra és / vagy fokozott kontrolligényükre. A konzultációk vagy terápia során általában egy-egy konkrét helyzetből, az ott megjelenő érzésekből, helyzethez kapcsolódó negatív gondolatokból, helyzetértékelésekből indulunk ki. Mérlegeljük, hogy a szorongás, aggodalom milyen mértékben reális, és van-e benne túlzás, a szorongás/ ellenőrzési igény a szülőről szól-e vagy másról.
Kinek is van szüksége kontrollra – a szülőnek vagy a gyereknek?
S közösen keresünk megoldási lehetőségeket. Ezekben viszont szinte mindig megjelenik, hogy a legnagyobb biztonságérzetet az adja, ha a gyermek minél többet tud cukorbetegségéről és annak kezeléséről.
Melyek azok a feladatok, amelyeket fokozatosan átadhat?
Kisóvodások fokozatosan megtanulják az alacsony cukor testi érzeteit. Kezdetben ezt nehéz lehet megkülönböztetni még más érzetektől (pl. éhségérzet). Ebben a tanulási folyamatban segíthet, ha megtanítja, hogy az eszközeiken mi jelzi, hogy a cukor alacsony vagy magas-e, színek, mosolyfejek vagy a szenzor csipogása alapján és ezek alapján azonosíttatja be a testi tüneteket.
Ugyanígy megtanulják, hiszen a legtöbb cukormérő, szenzor jelzi az alacsony cukrot, hogy ilyenkor enni kell – és pontosan meg lehet tanítani, hogy mit kell ilyenkor enni. Ez kezdetben szintén modellálhatjuk, később pedig kérdezzük cukormérés után, hogy „mit is kell most tennünk?”. Önállóságra nevelés miatt fontos, hogy ezeket a hipokezelésre használt ételeket számukra is elérhető (nem feltétlenül szem előtti) helyre tegye. Azoknál a gyerekeknél, akik kevésbé tudja a kereteket tartani, annak mindig csak 1-2 darab szőlő cukor vagy keksz legyen elöl, de mindig ki kell hangsúlyozni, hogy ennek ott kell maradnia. Naponta, vagy egy-egy hipokezelés után együtt ellenőrizhetik hogy hipokezelésre a dolgok a helyükön vannak-e, van-e elég, mert „milyen rossz volt rosszul érezni magad, és milyen jó, hogy ezek kéznél voltak”.
Sokan vizuálisan megtanulják kisóvodásként, hogy ha több szám van a kijelzőn – amit még leolvasni nem tudnak – az magasat jelent, inzulinbeadás után még lehet egy kicsit – de már csak kicsit játszani, vagy pont egy mese fér még bele. Vagy éppen most anya- vagy apa arra fogja buzdítani, hogy igyon és futkározzanak egy kicsit a lakásban.
A gyerekeket bevonjuk az inzulinbeadás előkészítésébe. Miközben előkészülünk, mondjuk, hogy mit csinálunk: vércukrot mérünk, elővesszük a pent, légtelenítünk, beállítjuk 1 egységre, stb. (azaz modellek vagyunk). Majd egyszerre egy feladatot adunk át, hogy ő készítse elő a vércukormérőt, majd, ő tegye be a tesztcsíkot a cukormérőbe, vagy a pent légtelenítse, stb. Pumpánál is a vizuális memória és nagy óvodásoknál az ötös/tizes számkörben való biztos jártasság miatt már sokszor tudják, hogy jobb vagy bal oldali gombon hányat kell nyomni ahhoz, hogy a bólushoz, előzményekhez, stb. jussanak. A legtöbb feladat ebben az életkorban még a felnőtt dolga. Bár azoknál a gyerekeknél, akik ismerik a számokat, meg lehet próbálkozni azzal, hogy a bólust – a felnőtt ellenőrzése mellett – maga a gyermek adja be.
Alsó tagozatos gyerekeknél tulajdonképpen ezt a tudást kell megszilárdítanunk. Ekkor a számismeret alapján már tud dönteni arról, hogy a vércukor alacsony vagy magas. Egyszerű utasítások alapján (rajzos kártya segédeszköz) meg lehet tanítani őket arra, hogy hogyan avatkozzanak be, és mikor szóljanak tanárnak, vagy hívják a szülőket. Megtanulják, hogy sok mozgás után leesik a cukruk, tehát – ha a mozgás tervezett, pl. testnevelés óra – előtte enniük kell.
Bólus beadása pumpával viszonylagosan könnyű, korrekciót – ha be van állítva a bólusvarázsló – olvasni tudó kisiskolások be tudják adni, a kézügyesség fokozódásával pedig már pent is biztonsággal tudják használni. Az inzulinbeadás ellenőrzése, az esetleges korrekció megállapítása azonban még mindig a felnőtt dolga!
A többjegyű számok összeadása és kivonása segítségével már saját maguk össze tudják állítani a kisebb étkezéseket, gyakran használt ételek, kekszek, joghurtok szénhidráttartalmát már megtanulhatják (vagy használhatnak ehhez szükséges applikációkat). Bólusvarázsló vagy pen esetén egyszerű táblázat alapján saját maguk dönthetnek az inzulin beadásáról.
Ahogy a gyerekekre bízzuk az iskolatáska bepakolását és a ceruzák kihegyezését (!), ugyanígy ehhez kapcsolódhat az ún. hipotáska összeállítása is, hiszen az iskolában is neki kell figyelni arra, hogy ha pl. a tornaterembe mennek, vigye magával a dolgait. Ezekhez szükséges készségeik már rendelkezésre állnak, abban érdemes segítenünk őket, hogy ezeket véghez is tudják vinni.
Alsó tagozat végefele, felső tagozatban jön el általában az az idő, amikor a szerelékek cseréjét, szenzor beszúrását is fokozatosan elsajátítják a gyerekek. A tervezés, előrelátás képessége fokozatosan nő, ezért a korrekciók kiszámításában is egyre több szerepet tudnak átvállalni. A betegség kialakulását, inzulin működését és szükségességét megértik, a hosszútávú következmények jelentősége már érthetőbbé válik számukra.
A számolási készség, százalékszámítás elsajátításával a komplexebb étkezések szénhidráttartalmát is fokozatosan ki tudják számítani, és a felszívódást is be tudják jósolni ismert ételek esetén. Tisztában vannak azzal, hogy a mozgás, szorongás, vagy lányoknál a menstruáció hogyan hat a vércukor értékeikre.
Kamaszoknál, középiskolások esetében már nem is annyira a készségek és képességek hiányával kell számolnunk, mint inkább a határok feszegetésével… de ez az önállóságra nevelésnek már egy másik fejezete…
Mindezek inkább általános szempontok, természetesen vannak egyéni eltérések. Életkortól, egyéni képességektől, készségektől és személyiségtől függően változhat, hogy egy-egy gyermek hol tart saját diabéteszének gondozásában, és előfordulhat, hogy egy érzelmileg megterhelő életesemény, újabb diagnózis hatására a gyerek ismét több segítséget kér a szülőtől, mint korábban.
Ahogyan egy pedagógus kollégám megfogalmazta, a legfelelősebb szülői döntés, a legtöbb, amit adhat az az, hogy a gyereket (önmagához mérten) bátorítjuk az önállóságra, a képességre, hogy az adott helyzetekben tudjon mérlegelni és önállóan kompetens döntést hozni. Ebben a folyamatban (erről is szól a szülőtréning) érdemes végiggondolni, hogy mi az a feladat, tevékenység, amit szeretne átadni és a gyermekére bízni. Tisztázza magában, hogy ha átad egy-egy feladatot, akkor ki kell bírnia annak feszültségét, szorongását hogy nem avatkozik bele (csak ha segítséget kér). Persze mindezt lépésről lépésre tervezze meg.
Az első lépést már ma megteheti ;-)